Mayane, 17 ans, a reçu ses livres le 18 décembre 2024 à domicile en présence de ses deux parents. Elle les attendait avec impatience et a été très heureuse de pouvoir les découvrir la veille d’une nouvelle intervention en lien avec deux maladies chroniques qu’elle a depuis l’âge de 9 ans.
Comme son titre l’indique, Mayane a souhaité ne pas parler que de ses maladies dans son récit à deux voix, la sienne et celle de sa maman. Elle y évoque aussi d’heureux souvenirs d’enfance en famille, ses relations amicales, ses centres d’intérêts, sa passion des animaux, son projet professionnel… On pourrait dire qu’il s’agit d’une vie d’adolescente « comme les autres », à la différence près que la sienne est marquée au quotidien par ses maladies, avec leurs lots d’incertitudes au jour le jour. Cependant, Mayane continue sa scolarité aménagée avec beaucoup de courage et de persévérance, entourée par sa famille si importante pour elle, en espérant pouvoir obtenir son Bac Pro en juin 2025.
Dans les années à venir, elle devra subir une greffe, « le plus tard possible », espère-t-elle. Parfois, son récit poignant et précieux font se côtoyer des émotions extrêmes.
Une leçon de vie lucide et pleine d’humilité qui ne peut que toucher ses proches à qui elle souhaite transmettre son livre.
En témoigne ce court extrait qui clos son ouvrage :
« Dans la vie, il y a des virgules mais il n’y a qu’un seul point. Les virgules, ce sont les épreuves, le point, c’est quand la vie s’arrête et cela n’a lieu qu’une seule fois. (…) J’espère qu’après l’été, je pourrais recommencer à avoir une vie normale, en retournant au lycée et en sortant quand je veux. Je suis contente car malgré mon absence pendant un trimestre, je passe en terminale.
Après la pluie revient toujours le soleil. »
Nous remercions le service de Médecine pédiatrique du CHU de Besançon pour sa confiance.
